All’IRCCS Fondazione Bietti presso l’Ospedale Britannico, prolungata sino a fine marzo la mostra personale dell’artista Jérôme Glomaud Chadefaux, affetto da patologia retinica rara

Andare oltre lo sguardo, dipingere emozioni, sensazioni e ricordi: all’Ospedale Britannico- sede dell’IRCCS Fondazione Bietti-Onlus è in corso la mostra personale dell’artista Jérôme Glomaud Chadefaux, affetto da distrofia retinica, malattia oculare rara.

Un viaggio non solo artistico, ma anche emotivo e di immedesimazione quello che l’artista francese offre al pubblico; un percorso espositivo che conduce il visitatore attraverso l’esperienza di vita del pittore e l’esperienza del paziente affetto da malattia rara oculare.

L’IRCCS Fondazione Bietti ha ospitato la mostra di Chadefaux proprio in occasione della Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie Rare nelle giornate del 25 e 26 febbraio 2025 e l’evento è prolungato fino al 31 marzo 2025.

 “Chadefaux è riuscito a caratterizzare se stesso come artista in epoca antecedere la manifestazione della sua patologia che ha avuto un esordio tardivo, dopo i 30 anni; oggi Chadefaux ha reinterpretato la sua arte pittorica, nonostante l’impedimento visivo – spiega la Dott.ssa Lucia Ziccardi, oculista e ricercatore del Centro Clinico e di Ricerca di Neuroftalmologia, Malattie Genetiche e Rare della Fondazione Bietti -. Le opere esposte durante la mostra didattico-visiva alla Fondazione Bietti hanno spaziato da quelle dove il senso cromatico è pronunciato – nello specifico seascapes che in maniera molto precisa l’artista ha rappresentato nel momento in cui ancora aveva la visione del colore -; passando all’arte del carboncino, con la quale Chadefaux  ha sfruttando al meglio il senso del contrasto bianco/nero, fino ad arrivare alla tecnica pittorica del  black on black e white on white, ovvero tele visibili sono quando l’opera stessa viene illuminata, quando c’è molta luce – prosegue la Dottoressa-. L’evoluzione artistica delle opere restituisce, così, al visitatore l’andamento e la progressione delle patologie distrofiche della retina che sono caratterizzate, molto spesso, proprio dalla perdita del senso cromatico, dalla riduzione del campo visivo periferico e anche dalla riduzione dell’acuità visiva. Nel percorso espositivo, possiamo riscontrare anche una rielaborazione  cerebrale: molti dei nostri pazienti affetti da patologie degenerative della retina hanno il ricordo della loro visione; parte delle opere esposte da Chadefaux sono un ricordo di come l’artista vedeva ciò che gli stava attorno, quando ancora la patologia retinica non si era manifestata e nello stesso tempo sono la testimonianza di come Egli stesso attualmente è in grado di riprodurre ciò che prima vedeva” ha descritto la Dott.ssa Ziccardi.

La patologia della quale soffre l’artista Chadefaux fa parte delle distrofie retiniche ereditarie, ovvero un gruppo eterogeneo di patologie oculari rare, la maggior parte delle quali ha un’origine genetica. Sono caratterizzate da un’alterazione morfo-funzionale della retina, tessuto che trasforma la luce in segnale visivo, e che si manifesta a seguito di modificazioni progressive del normale trofismo retinico. Possono colpire non solo la retina, ma anche la coroide, provocando complicanze ulteriori e conseguenti gravi danni visivi. Ad oggi sono riconosciute clinicamente diverse forme di distrofia retinica, differenti tra di loro per età d’insorgenza, manifestazioni cliniche, gravità, rapidità evolutiva e tipo di ereditarietà.

“Per il trattamento di queste malattie rare esiste al momento la neuro protezione e la sensibilizzazione del paziente sui fattori di rischio di progressione della malattia, quali il fumo di sigaretta e la esposizione alla luce solare; ma come ricercatori siamo fiduciosi nei progetti di ricerca – che anche come IRCCS stiamo portando avanti – con la speranza che più terapie geniche possano convergere nella cura della patologia stessa” conclude la Dottoressa Ziccardi.